ダウン症の新生児期(生後1ヶ月)の成長 ~しょま君の記録~

※この記事はしょま君が生後1ヶ月を迎えたタイミング(2019年1月)に書き記していたブログです。

 

ぴったり生後1ヶ月から少し過ぎてしまいましたが、1月5日でしょま君は生後1ヶ月を迎えることができました!

出産前から判明していた房室中隔欠損症の影響で、呼吸が苦しくなってくるのが生後2~3週間くらいしてから、と担当医の先生から説明を受けていたので、どのような状況で新生児期を過ごし、生後1ヶ月を迎えることになるのか心配していました。

この記事では、ダウン症児しょま君の新生児期(生後1ヶ月)の成長を振り返っていきたいと思います。

新生児期(生後1ヶ月)の成長記録

まずは出産時の状態と比較した成長変化から。

・体重 2666gで誕生⇒生後1ヶ月で3414gに成長!!

・身長 45cmで誕生⇒生後1ヶ月で48.0cmに成長!!

・胸囲 30.0cmで誕生⇒33.0cmに成長!!

・頭囲 32.0cmで誕生⇒34.6cmに成長!!

心疾患(房室中隔欠損症)のことがあり、産後まだ退院できていないしょま君は、GCUで年越しをさせてもらい、新生児期を過ごし、生後1ヶ月を迎えることになりました。

自宅から病院まで地味に距離が遠いこと、仕事などの兼ね合いもあり、この1ヶ月は数日に1回の面会で数時間ずつ、しょま君の成長を見守りました。

まだ親として育児という育児はできていない状況ですが、病院の皆さんや搾乳をがんばってくれている妻のおかげで、しょま君が成長できていることが心から嬉しく、逞しく育ってくれている息子を面会時にたくさん褒めてきました。

新生児期や乳幼児期は、親子の愛着形成をする大事な時期だと思うので、新生児期を家族一緒に過ごせなかったことは、仕方のないことだとわかってはいるものの、寂しさや悔しさが入り混じったような、残念な気持ちです。

でも、しょま君はしっかり成長している。

家族で過ごせないことを耐えて、心疾患の苦しさと向き合っているのは他でもないしょま君自身ですから、これからも彼が成長するために必要なこと、私ができることをしっかりやっていきたいと思います。

ダウン症の新生児期はよく寝る?

ネットや本、ダウン症児を育てている親御さんのブログなどによく書いてあることのひとつに、「ダウン症児はよく寝る」という情報がありました。

しょま君は新生児期(生後1ヶ月間)を病院のGCUで過ごしているので、ずっと状況を見守っていたわけではないのですが、面会に数時間滞在している間中寝ているようなことはほとんどありませんでした。

生後1日、2日くらいはさすがに割りと寝ていましたが、生後1週間を過ぎて以降の面会では結構起きていることが多く、2時間ほど滞在する時間中ほぼずっと起きていることすらありました。

むしろあんまり眠れていないのでは?と心配になり、看護師さんに聴いてみたところ、「寝るときはしっかり寝て、お腹が空いたら起きて泣いて教えてくれます。しっかり寝ているので大丈夫ですよ」と教えてくれました。

母ちゃんと父ちゃんが会いに来て、テンション上がって起きててくれるのかな?とありがとうの気持ちでした。

ダウン症児は母乳(ミルク)が上手く飲めない?

これも、「ダウン症児はよく寝る」と合わせて、よく目にする情報でした。

特にしょま君の場合は、心疾患(房室中隔欠損症)で肺に負担があり、母乳(ミルク)を飲むのが苦しくなることも考えられたため、心配していました。

体重が増えなかったら、身体が大きくならなかったら、という心配は今後も付きまとうかもしれません。

この点について、新生児期(生後1ヶ月)の状況はどうだったかというと、心配していたほど上手く飲めないということはありませんでした。

妻が直接母乳を吸わせてあげる機会はまだ数回しか持てていませんが、20ccくらいは吸えて、その後普段通りの量を哺乳瓶で飲めました。

生後1ヶ月で哺乳瓶で飲む1回の母乳の量も70ccまで増えています。

しかも、お正月(生後1ヶ月程)あたりを境に、飲むペースも上がったようです。

昨日面会に行ったときも、70ccをものの5~10分ほどで完飲!

これからまた状況が変わっていく可能性もありますが、ダウン症児の全員が全員、新生児期から母乳(ミルク)を上手く飲めないというわけではないようです。

新生児期のしょま君の様子

生後1ヶ月を迎えるしょま君は、心なしか少し顔が丸くなり、抱っこして感じる体付きも体重が増えたからか少し骨格の硬さを感じるように(あまり好きな表現ではないですが、男の子らしく)なってきました。

顔を近づけて左右に動かすと目で追うような仕草もあり、目は見えている感じです。

音にも反応している様子。

まだ笑顔を見せてくれる場面はあまりないですが、ふとしたときに一瞬にやっとした表情になることも。

まだその表情を写真におさめることができていないので、早く撮りたいところ。

まだ生後1ヶ月(新生児期)ということもあり、ダウン症児の外見的特徴と一般に言われるような顔つきではなく、健常児とほとんど変わりません。

これからどんな風に成長していくのか、引き続き様子を見守って、日々の変化を記録していきたいと思っています。

さいごに

ダウン症児しょま君が、新生児期を経て、生後1ヶ月を迎えられたことに心から感謝です。

病院でお世話をしてくださっている皆さん、搾乳をがんばってくれている妻、病院面会などで私たち両親の留守を我慢して待ってくれている長女。

留守中に長女のお世話をしてくださっている義母やたくさん遊んでくれる義父、事情を理解し配慮してくれる職場。

その他、色んな面で、色んな方々に支えてもらい、この1ヶ月を過ごしました。

しょま君がたくさんの人から愛してもらえるように、これからも支えてくださる方々へ感謝しながら、日々過ごしていきたいと思っています。