ダウン症児の兄弟の気持ちや本音。将来を想像してみる。

  • 2020年7月11日
  • 2021年3月22日
  • 雑記
しょま君パパ
この間、娘(4才)から「痛いから手をよしよしして!」とせがまれたので、「そーなん?痛いよね~よしよし」…撫でてあげた途端、「痛いから触らんで。」っていうトラップをくらいました。つらい。。。(2020年7月)

※この記事はしょま君が生後1ヶ月を迎えたタイミング(2019年1月)に書き記していたブログです。

我が家には2才7ヶ月になる長女がいます。

入院中のダウン症児しょま君のため、日夜搾乳をがんばってくれている私の妻(子たちの母ちゃん)を見て、「わたしも搾乳してくるね」とおもちゃの哺乳瓶を持って和室に入っていったそうです。笑

そんな愉快な我が家のムードメーカーの長女ですが、しょま君が生まれてお姉ちゃんになれたことを喜んでくれているようです。

しょま君が心疾患(房室中隔欠損症)のことで入院中なので、長女はまだ直接しょま君に会えていないのですが、スマホ動画越しに弟の様子を見て、画面に映るしょま君をよしよししたり、かわいいねーとつぶやいたり。

早く会わせてあげたいものです。

さて、ダウン症児しょま君の立場から見て、長女はお姉ちゃんになるわけですが、障がい児の兄弟・姉妹のことを「きょうだい児」と呼ぶことがあるようです。

私や妻が親の立場で感じること、抱く気持ちとはまた別の感じ方や捉え方をきょうだい児である長女はしていくことになると思います。

その本音はもちろん本人にしかわかり得ないことが多いのではないかと思いますが、気持ちに寄り添えるように、まずは想像からはじめていきたいと思います。

ダウン症きょうだい児の現在の様子

はじめに書いた通りしょま君はまだ入院中で、生まれた直後から大人以外の入室が認められていないNICU⇒GCUで過ごしているため、長女とは直接会えていません。

長女は現在2才7ヶ月で、扱える言葉はまだ少ないながら、3語文で気持ちをしっかり伝えてくれます。

しょま君のダウン症や心疾患のことはまだ伝えていないですが(内容を理解するにはまだまだ難しいかなぁ)、理由があってまだおうちに帰ってこれないのだということはわかってくれているようです。

先日、しょま君の1回目の手術日が決まり、私と妻が手術の付き添いで帰りが遅くなることがわかりました。

そのため、長女の面倒を見てくれている義母(子たちのばあば)にお風呂入れをお願いすることになりそうだと妻から義母に話したそうです。

ばあばには今までお風呂入れをしてもらったことがなかったので、妻が家にいる日に練習しておいた方が良いかなぁという会話もしていたとのこと。

その会話をしていたのは昼頃のことだったそうなのですが、お風呂の時間になって「今日は誰とお風呂に入る?」と長女に聞いたところ、もじもじしながら「ばあば。」と答えたそうです。

大人の会話を聴いて憶えていて、ばあばとお風呂に入る必要があるのだということを察知してくれたようなのです。

2才ながら長女なりに事情を捉え、思いやって(気を遣って)くれたのかもしれません。

子どもは大人が考えている以上に敏感で、色々なことを考え、感じているのだろうと思います。

想像を容易に超えてくるということも織り込んだ上で、それでもその気持ちを想像して、寄り添える努力をしていく必要があるのだろうと感じています。

きょうだい児のタイプ

しょま君のダウン症が発覚して以降、まずは知ることから始めようと思い、ダウン症児を育てる親御さんのブログを読んだり、専門書やエッセイ本を買って読んだりしています。

読んだ本の中に、きょうだい児の反応についてまとめられている内容がありました。

◆きょうだい児の反応4タイプ◆

①親の代役をする子

早熟。自分自身の子供時代を失ってしまう可能性。

②優等生になる子

がんばりすぎて足元が危うい状態。

③退却する子

気持ちの上で障がい児であるきょうだいから距離を置く。

④行動化する子

ストレスを外向きに怒りとして表す。

引用(参考):毎日の生活と支援、こうなってる ダウン症児の母親です!(講談社/たちばなかおる 著)

きょうだい児である長女に我慢させたり、ストレスを感じさせたりしないようにできることが一番です。

長女が長女自身の過ごしたいように過ごせる環境を整えるために必要なことは何なのか、親として日々考えていきたいと思っています。

ダウン症きょうだい児の気持ちや本音

ダウン症児しょま君のきょうだい児である長女。

少しずつ会話になってきたなぁという段階の年齢なので、しょま君のダウン症についてある程度理解をした上での彼女の気持ちや本音をしっかりとした言葉で聴くことができるのは、少し先かもしれません。

でも、親である私が考えている以上に子どもはたくさんのことを感じ、考えているだろうと思うので、きょうだい児としての本音と言えるような気持ちが芽生えるのは、私が考えているほど先ではないのかもしれません。

そんな将来を想像しながら、今回の記事を書いてみました。

 

2021年2月追記

しょま君パパ
先日妻がお風呂中に娘とお話ししているときに、「〇〇(娘の名前)もりょういくに行っていたの?」という質問をされたそうです。「○○は行ってないよ〜」と答えると、「どうして?」と娘。「○○は幼稚園でいろんなことをおぼえたりあそんだりするやろ?それと同じで、しょまもいろんなことをおぼえるために、療育に行っているんだよ〜」と言うと、「ふ〜ん、そうなんだ!じゃあいろいろおぼえて4才になったら、しょまもうさぎ組になる?(※うさぎ組:娘が通う幼稚園のクラス。動物名は仮名)」とまた質問。「う〜ん、まだ今はわからないけど、そうかもしれないね〜」と答えると、「そうなんだ〜」との反応だったそうです。
「なんで?」「どうして?」が得意になってきた上の娘。
療育に通ったり、病院に通ったり、これから入院の予定などもあり、自分としょま君との違いに疑問を持ち、尋ねられる機会も増えてくるかもしれないなぁと思っています。
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そのときそのときにきょうだい児である娘が理解してくれる言葉で、しょま君のダウン症のことをお話ししながら、娘のこともしょま君のことも大好きだよという想いを都度都度伝えていこうと思います。

さいごに

これからもきょうだい児である長女との会話・対話をたくさんしていく中で、聴くことのできた気持ちや本音があれば、随時追記していきます。

また、きょうだい児の方が対談するような講演会なども過去開催されたことがあるようなので、参加できる機会があればお話しを聞いてみたいです。