ダウン症の育児はつらい?苦労が多いのは本当か本音を公開

  • 2021年7月25日
  • 2021年7月28日
  • 雑記

我が家には2才7ヶ月になるダウン症児の息子がいます。
彼がダウン症だと判明したときは妻共々ショックを受け、ひどく落ち込み、これから先の育児には苦労しかないのではないかという不安が頭と心をぐるぐる渦巻きました。
そんな状況が半年くらいは続いたように思います(妻はもっと長いかもしれません)。

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今このブログ記事を読んでくださっている方の中には、我が子や身内の子がダウン症であることがわかった方もいらっしゃるかもしれませんね。
今回の記事では、ダウン症の育児はつらいのか・苦労が多いのは本当か、ダウン症児の親としての本音を書いていきます。
我が家のダウン症児しょま君を育てている2年7ヶ月を経た現時点の気持ちなので、今後また大きく気持ちの変化があるかもしれませんが、参考にしていただけたら幸いです。

ダウン症の育児はつらい?

まずダウン症児の育児が始まったタイミングでつらいと感じていたことは、複雑な感情を抱えたままに、それでも育児をしなければならない状況そのものに対してでした。
我が子が生まれて嬉しく幸せな感情だけに包まれた育児スタートを切れるはずだったのに、喜びたいのに喜べないような、そんな自分の感情に嫌気がさすような。
もう大丈夫!ダウン症だとしても可愛い我が子に変わりはない!と感じていたのに、ふとしたときに負の感情に支配されて不安になったり。
ダウン症児の育児がつらいというよりも、自分の感情との戦いに疲れるという感じだったと思います。
この自分の感情との戦い(育児を楽しみたい!と考える方向と、でもやっぱりなんで我が子が…という方向に行ったりきたり)を「暗黒期」と表現しているダウン症児育児仲間の親御さんもよくみかけますね。
本当に落ちるところまで落ちた、しかも期間が長く本当につらかったという方も多いと思います。

しょま君パパ
妻もかなり長い期間、自分の感情と戦っている状況が続いていました。いつか、その経験を妻自身の言葉で経験談としてまとめてもらうことができたら(かつ本人の許可があれば)、こちらの記事に載せて同じ境遇のママさんたちの心に寄り添えるのかなぁと思っています。

 

それから、まわりの同年齢(同月齢)の子と成長の差を比較して、ダウン症の育児をつらいと感じてしまうことがあったという経験談もよく聞きます。
母子保健法で自治体に義務付けられている1才半検診・3才児検診等に連れて行くと、同じ月齢(年齢)の健常児の子たちと我が子の間に成長・発達の大きな差を感じ、ダウン症児育児がつらいと感じた経験のある親御さんもいるのではないでしょうか。

ダウン症の育児は苦労が多いって本当?

健常児だろうとダウン症児だろうと、育児それ自体がとても大変なもので、そもそも苦労が多い(それだけに喜びもひとしお)でしょう。
比べるものではないと思いますが、敢えて健常児とダウン症児の育児に関して、どちらの苦労が多いか・少ないかと言えば、(何を苦労と取るかにもよるでしょうけれど)ダウン症児育児の方が、苦労は正直多いんだろうな〜というのが正直な今の気持ちです。

ダウン症の育児の苦労① 病院受診や入院の多さ、継続した服薬

ダウン症児は、合併症をもって生まれることがとても多く、継続的な通院や服薬治療、場合によっては入院を伴う手術を必要とすることも少なくありません。

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育児に加えて、病院受診・入院などが苦労として家族の生活にのしかかるというのは、正直なところありますね。

しょま君パパ
気持ちに余裕があるときは、受診付添・入院付添中に「しょま君がダウン症で合併症があったから、こんなに一緒の時間を過ごせる!逆にラッキー!」と思える瞬間もあったものの、逆に余裕がないときは「なんでこんなに通院ばっかり…」と苦労を感じることもあります。
また、合併症があるため、生まれたときから毎日かかさず薬を飲ませています。
現在は、チラージン(甲状腺機能低下症の悪化を防ぐため)、酸化マグネシウム(便秘予防のため)、ダイフェン(白血病の抗がん剤治療後の薬)を服用中です。
白血病の治療入院中なんかはさらに処方薬が多く、飲むしょま君本人も飲ませる親も、本当に大変でした。
継続した服薬をしていかなければならないことは、ダウン症育児の苦労の一つです。

ダウン症の育児の苦労② 手のかかる期間が長い

発達のスピードがゆっくりなので、ミルクを飲む期間も長い・オムツが必要な期間も長い・離乳食を食べる期間も長い、etc…
自分で自分のことをできるようになるまでには健常児よりも長い時間練習や訓練が必要になるので、その分手のかかる期間が長くなると思います。
まだ2才7ヶ月なので、健常児だとしてもできないこともまだまだ多い年齢ですが、これから年齢があがっていくに連れてさらに健常児の子との成長差を感じることも多くなるでしょう。
そのときに、手のかかる期間の長さをダウン症児育児の苦労だと感じる瞬間はありそうです。

しょま君パパ
「苦労だと感じる瞬間はありそう」と書いた通り、苦労だと感じるかどうかはきっとそのときの心持ち次第で、いつまでも可愛い・いつまでも手をかけられる、とプラスに捉えることのできる部分でもあると思います。

ダウン症の育児の苦労③ 意思疎通ができるようになるのが遅い

言語発達、特に発語の獲得がゆっくりなダウン症児は、健常児と比べると意思疎通ができるようになるのが遅いので、そのことで子の気持ちを言葉以外の部分で汲み取る必要が出てくると思います。
…とはいえ、この点は苦労と表現するにはちょっと雑だと自分で書いていて感じました。
気持ちを汲み取る大変さはあるかもしれませんが、言葉で表される以外の感情に目を向ける姿勢を獲得することができますし、そのことがもしかすると親自身の人間関係づくりに良い影響を与えることもあるのではないかと思います(同じことがきょうだい児にも言えるかもしれません)。

ダウン症の育児の苦労④ 進路選択

本来、進路選択は「本人の意思」のもと、決定していく過程をたどるものと思います。
私自身、中高生時代・大学時代に「こんな高校に行きたい」「こんな大学に行きたい」「こんな仕事に就きたい」と自分の気持ちと向き合い、進路選択を都度してきました。
ダウン症児の場合、幼稚園・保育園期の教育(保育)にどのような形で入らせてもらえるか、小学校では普通級に入るか・特別支援学級に入るのか(両取りする形を相談するのか)等、「本人の発達」に合わせて、一番本人の成長にとって良い過程をたどれるように、進路選択をしていくことになることでしょう。
どのタイミングからか、「本人の意思」を進路選択の判断基準にできるのがベストですが、上記の通り早い段階から進路選択をしていく必要がある分、親がその選択を本人に代わって行っていく大変さ=苦労になり得るのかなぁとも思います。

しょま君パパ
この点は我が家のダウン症児しょま君がまだ2才7ヶ月ということもあり、今から経験していく部分なので、苦労になるのか楽しく感じるところなのか定かではないですが、前向きな気持ちでもって家族みんなで考えていきたいと思います。

ダウン症の育児はつらいことばかりじゃない!

ここまではダウン症児育児のつらいことや苦労(と感じる可能性のあること)ばかりを列挙して、しんどい本音を包み隠さず書いてはみましたが、とはいえ我が家のダウン症児しょま君の育児が始まってつらいことしかなかったかというと決してそうではなく、良いこともたくさんありました。
ブログを締めくくる前に、ダウン症育児はつらいことばかりじゃなく、こんな良いこと・すてきなこともあるんだということを紹介してみたいと思います。

同じ境遇の育児仲間との出会い

主にInstagramを通して、同じようにダウン症児を育てる親御さんと出会うことができました。
特にダウン症児の育児が始まってしばらくは、親として自分の心が不安定な中で子どもと向き合う必要があり、そんなときに同じように苦悩と向き合っている親御さんとのやり取りを通じて励ましてもらったり支え合ったりして、苦悩しているのが自分たちだけじゃないと思えるだけでもそれが心強さに繋がりました。

インスタでの交流

育児を楽しむことができるようになってきてからも、お互いの家庭のダウン症児育児の近況報告をインスタを通して行い、交流することが楽しみになっています。
同じような苦労や悩みを共有できる育児仲間である分、その子どもたちの成長や楽しそうな日常を見させてもらうことで笑顔にさせてもらっています。

しょま君パパ
我が子の成長・日常も、誰かの笑顔に繋がっているといいなぁと思いながら、たまにインスタ投稿をしています。
よかったら覗いてみてくださいね♪

▼ダウン症児しょま君のInstagramはこちら▼

何より我が子が可愛い

結局これに尽きるのですが、あんなに悩んでいたのが嘘のように、今はダウン症児の我が子が可愛くて仕方がありません。
もちろん「ダウン症児だから」ということではなく、しょま君の2才年上のお姉ちゃんもしょま君も、二人とも同じように可愛いです。
これからもダウン症特有の理由で、前述のように育児がつらいと感じることも瞬間的にはきっとあると思いますが、可愛さできっと帳消しにしてくれるだろうなぁと思います。

さいごに

いかがだったでしょうか。
ダウン症育児のつらいこと、苦労が多いことについて、本当に包み隠さず本音を書き綴ってみました。
本ブログの冒頭にも書いた通り、我が家のダウン症児育児はまだ始まったばかりなので、これから先このブログに書いた気持ちに大きな変化が出てくる可能性も大いにあると思います。
そんなときは加筆修正しつつ、本音をしっかり読んでいただき、少しでも参考にしていただくことができれば嬉しいです。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

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