我が家のダウン症児しょま君は、急性骨髄性白血病の診断を受け、現在入院中です。
もしお読みになっていない方は、こちらから先にご覧いただけたら嬉しいです。
生まれながらにダウン症とともに、心疾患(房室中隔欠損症)や甲状腺機能低下症といった合併症を持って生まれた我が家のダウン症児しょま君。 現在2才2ヶ月ですが、生まれてからこれまで通院や入院・手術など、色々と乗り越えながら大きく成長してきまし[…]
血小板の数値が著しく低くなってきており(輸血が必要なほどに)、今は元気な様子に見えますが、何も治療しないと食欲がなくなり、ぐったりする状況になってしまうとのこと。
また、血小板は出血時に血をかためる役割を持つものなので、血小板の数値が低い状態で出血したら血が止まらず失血状態になったり、頭を強く打ったら内部での出血が止まらず命に関わる状態になったりする可能性もあるそうです。
そんなわけで、血小板の数値を正常に戻すための治療が必要になります。
心臓や甲状腺に先天性の合併症があることは生まれる前や生まれた直後からわかっていましたが、我が子が白血病になるなんて青天の霹靂でした。
血小板の数値が低くなってきていることや、皮下出血のような白血病初期症状と見られる状態が確認できたことで白血病が疑われ、骨髄検査で確定診断が下されました。
今から入院治療が行われていくわけですが、敵(白血病)をやっつけるにはまず知ることから！ということで、白血病についてお医者さんから説明を受けた内容や自分で調べたことをまとめ、こうしてブログ記事として記録に残そうと思います。
これから同じように白血病が判明し、病気について知ろうとする方の参考になれば嬉しいです。
今回は、白血病の治療方法・期間・副作用について書くブログにしてみたいと思います。
※私は医療従事者ではなく、お医者さんから説明を受けた内容や、自分で調べたことを整理してまとめた内容になります。誤りのない情報を心がけていますが、専門性のない医学素人が書いているブログだということは、事前にご了承ください。
白血病の治療法【ダウン症児しょま君の場合】
白血病と一口にいっても、急性・慢性、リンパ性・骨髄性、それぞれの中にも病因に応じた細かい種類が存在し、病気の細かい種類によって受ける治療法も違うのだと思います。
我が家のダウン症児しょま君が受けることになった白血病の治療法は、抗がん剤治療です。
点滴による投薬を行い、完全寛解(がんによる症状や検査での異常が見られなくなり、正常な機能が回復した状態)を目指していくことになります。
小児がん(白血病は血液のがん)の患者では、全身麻酔をした上で、体外式中心静脈カテーテルを胸のあたりにつける手術を行うことが多いようで、しょま君もオペを受け(人生3度目の手術！)、カテーテルを取り付けてもらいました。
胸に小さな穴が空き、そこから管がぶら下がっています。
この中心静脈カテーテルによって点滴の漏れのリスクが軽減する他、腕などに針を挿すことなく採血を行うことができるようです。
(※入院初日に血小板の数値が低いために輸血を受けていたのですが、血管外に輸血液が漏れ出てしまい、しょま君の左腕がパンパンに腫れてしまいました。輸血だったから不幸中の幸いで、体内に漏れ出たのが抗がん剤だったとしたら結構大変なことだったらしいです。)
そういった危険性を抑えるためにも、中心静脈カテーテルから抗がん剤投与を行う治療法を選ぶのだとお医者さんから説明がありました。
白血病の治療期間
次に、白血病の治療期間について、しょま君の受ける抗がん剤治療のスケジュールを参考にご覧ください。
しょま君の白血病の入院治療期間としては、短くて4ヶ月程度、ケースによっては6ヶ月程度が想定されるとのこと。
まず1ヶ月目に、「寛解導入療法1」という部分。ここでの治療の効き具合によって、それ以降4つのパターンに治療の種類が分かれていくそうです。
【非常に治りやすい】と予測されるグループに属する治療結果が出れば強化療法を残り3コース。
【治りやすい】と予測されるグループで強化療法4コース。
【治療の強化により治りやすくなる】と予測されるグループで強化療法5コース。
【治りにくい】と予測されるグループでは寛解導入療法再度2コース＋強化療法3コース。
最初の1ヶ月の寛解導入療法1を含め、各コースがおよそ1ヶ月ずつの期間で行われていくので、最短4ヶ月程度、長くて6ヶ月程度の治療期間が想定されるということです。
また、各コース1ヶ月間の流れとしては、1週目が投薬期間、2週目が副作用見守り期間。この2週目までが入院治療期間となり、副作用の状況次第とのことですが、状態が落ち着いていれば3〜4週目は自宅療養期間となり一時帰宅できるようです。
そのため、白血病の治療期間4〜6ヶ月がすべて入院になるわけではなく、入退院を繰り返しながら治療完了まで進んでいくようなイメージです。
白血病の副作用
次に白血病の副作用についてです。
ドラマや映画で描かれている白血病の副作用は、髪が抜けてきたり、嘔吐していたりする様子が多い印象です。
実際には、そのようなことも含め、以下のような副作用があるようです。
・播種性血管内凝固症
・吐き気や嘔吐
・下痢
・口内炎
・脱毛
・発熱
・発疹
・結膜炎
・薬に対するアレルギー
・心臓・肝臓・腎臓・膵臓などの内臓の障害
・便秘
・腸管麻痺
・あごや手足の痛み 等
副作用に対しては「支持療法(副作用を軽くしたり、予防したりする治療)」を本治療に合わせて行うとのことで、それら支持療法も白血病治療には欠かせない大切な内容になるそうです。
さいごに
ダウン症児は抗がん剤の効果が出やすいため、少し弱めのものが使われるような内容もネット上の情報では出てきましたが、そのあたりはお医者さんからの説明はありませんでした。
非ダウン症児に比べて、ダウン症児の白血病発症率は10〜20倍程度高いとのデータもあるようで、インスタで繋がっているダウン症児のママさんから「うちの子も今度同じ急性骨髄性白血病で入院することになったんです」とのメッセージをいただいたり、現在一足先に抗癌剤治療中の子をインスタで見つけてフォローさせてもらったり、同じ時期に白血病とたたかっているダウン症の子との繋がりもできました。
しょま君が元気になった報告を皆さんにできるように、治療期間中しょま君と家族を支えていきたいと思います。
我が家のダウン症児しょま君の、白血病治療・入院の記録記事3つめです。 ご覧いただいていない方は、1・2記事目から読んでいただけると経過等がわかりやすいと思います。 [sitecard subtitle=関連記事 url=https:[…]
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