我が家のダウン症児しょま君の、白血病治療・入院の記録記事3つめです。
ご覧いただいていない方は、1・2記事目から読んでいただけると経過等がわかりやすいと思います。
生まれながらにダウン症とともに、心疾患(房室中隔欠損症)や甲状腺機能低下症といった合併症を持って生まれた我が家のダウン症児しょま君。 現在2才2ヶ月ですが、生まれてからこれまで通院や入院・手術など、色々と乗り越えながら大きく成長してきまし[…]
我が家のダウン症児しょま君は、急性骨髄性白血病の診断を受け、現在入院中です。 もしお読みになっていない方は、こちらから先にご覧いただけたら嬉しいです。 [sitecard subtitle=関連記事 url=https://sh[…]
しょま君は、甲状腺機能低下症の定期受診時の採血で血小板の数値低下を指摘されたことをきっかけに、急性骨髄性白血病(の中の1つ、急性巨核芽球性白血病)の診断を受け、現在入院治療中です。
※私は医療従事者ではなく、お医者さんから説明を受けた内容や、自分で調べたことを整理してまとめた内容になります。誤りのない情報を心がけていますが、専門性のない医学素人が書いているブログだということは、事前にご了承ください。
ダウン症児と白血病 〜1クール目・寛解導入療法〜
さて、前回の2記事目を書いたのが抗がん剤治療開始の前日でしたが、早いもので本日が1クール目(寛解導入療法)の抗がん剤投薬最終日でした。
7日間かけて、5日目までは2種類、6・7日目は1種類の抗がん剤を点滴投与していただきました。
想像していたほどの大きな副作用は今のところ出ておらず、入院期間中とても機嫌よく過ごしてくれました。
お医者さんや看護師さん、掃除のスタッフさんたちに愛嬌よく手を振り、たくさん可愛がっていただきながら、日々の点滴治療をがんばりました。
前回の記事にも書いた通り、手術を行い胸のあたりから身体に繋がっている「中心静脈カテーテル」を通して点滴が行われるため、1回1回針を挿す必要はなく(採血もそこからできる！)、しょま君が嫌がったりすることはありませんでした。
抗がん剤の種類
1クール目の寛解導入療法で投与していただいた抗がん剤の種類は以下の3つ。
(1)ピラルビシン
(2)エトポシド
(3)シタラビン
1・2日目は(1)と(3)、3〜5日目は(2)と(3)、6・7日目は(3)のみでした。
1種類につき1〜2時間程度で点滴が終わるので、大体1日2〜3時間の間、抗がん剤の点滴があります。
また、必要なタイミングで数値が落ちている分の輸血(血小板・ヘモグロビン)も行われました。
副作用や食事の状況
1クール目(寛解導入療法)の最中に出た、目に見える副作用は以下。
・嘔吐
・発熱(といっても37℃台の微熱程度。昼頃少し上がって、夕方には平熱に戻る感じ。部屋が暑いのもあるかも？)
・便秘(もともと数日溜め込むこともあったので、気になるほどではなく、酸化マグネシウムを1度飲ませたら即改善。)
・食欲減退
嘔吐は、1クール目の2日目(1回)・3日目(2回)の計3回。どちらも時間は朝食の前後でした。
【1日目】
特変はなかったものの、それまで完食していた夕食の白米を2割残す。
【2日目】
朝食は白米2割、その他おかずを1割ほどしか食べず、その後は嫌がり食べず。
そして、1−2時間後に嘔吐。
昼食は白米7割食べるも、おかずは全く食べず。
夕食も白米2割、おかずは食べずと食欲減退が見られる。
【3日目】
朝食の前後に嘔吐。
朝・昼とも白米もおかずも全く食べず、嫌がる。
随時ミルクは少しずつ摂取。
夕食から食欲回復し、白米は完食。おかずは食べず。
【4〜7日目】
朝食は進みが悪く白米のみ0〜3割食べ、おかずは食べず。
昼夜はおかずは6日目の夕食で出たバナナ以外食べなかったが、大好きな納豆ご飯(軟飯)は毎度完食できた。
朝食はもともとがあまり食べたがらない感じなので、平時と大きくは変化なしと受けとめています。
ただ、ご飯以外のおかずを食べたがらない(口に入れるもべーっと出したり、そもそも口にするのを嫌がったりする)状況なので、それは今後どうなっていくかな〜と気になっているところです。
食事と関連するところで言うと、口内炎ができやすく、口の中が痛かったり気になったりして食事が進まないということがよくあるようです。
今のところはなさそうですが、口内炎ができないように、口のケア(歯磨き)を丁寧にしていかなければと思っています。
また、抗がん剤開始から10日前後で脱毛も始まるとのこと。
今はまだですが、これから髪の毛が抜けていく姿を見て、少し気落ちしそうです。
ダウン症児と白血病 〜2クール目に向けて〜
目に見える副作用については前述しましたが、検査でわかる副作用としては「骨髄抑制(赤血球・白血球・血小板などの血液細胞が減少すること)」があります。
抗がん剤が始まって以降、2〜3日に1回程度は採血があり、都度主治医の先生が数値に関する説明に来てくれています。
体内で酸素を運ぶ役割の赤血球、ウイルスをやっつける体内の兵隊である白血球、止血の役割をもつ血小板など。
抗がん剤で、悪いやつをやっつけると同時に、良いやつらをつくり出す力を抑えてしまうんですね。
そのために貧血を起こしたり、熱発したりする(そして体内に兵隊の役割を担う白血球がいないから、平常時よりひどくなりやすい)ことがあるようです。
そこで、減りすぎた血液細胞(血小板とか)を輸血して補ったりするのですが、白血球だけは輸血をすることができず、自力で一定数まで戻るのを待たなければならないそうです。
戻るまでの期間は個人差があるそうで、1週間くらいで戻る子もいれば3〜4週間かかる子もいるとのこと。
また、1クール目の抗がん剤治療開始日から2クール目を開始するまで3週間あけなければいけないらしいので、今日(1クール目最終日)からあと2週間は2クール目が始まることはありません。
血球数が戻るまでは必要時に輸血をしたり、体調不良時に抗生剤治療をする以外に特別な治療は行わないので、しょま君は明日(1クール目最終日の翌日)一時退院できることになっています。
一時退院中の外来受診は週1−2回程度は最低でも必要になるようですが、体調不良がなければ2週間ほどは家で過ごすことができそうです。
※繰り返しになりますが、医療機関によっては血球数が戻るまで入院継続のところもあるそうなので、一時退院期間は数日間のみということもあり得ると思います。
一時退院中に発熱など、再入院が必要になるような不調が起こらないことを祈るばかりです。
さいごに
1クール目、13日間の入院でした。
慣れない病院生活に心が折れそうになることもありますが、インスタを通してトリ友さん(T21児育児をしている仲間たち)がたくさん応援してくださり、とても励まされました。ありがとうございます。
また、お医者さんや看護師さんがしょま君をとても可愛がってくださるので、親として嬉しい限りです。
一時退院が終われば2クール目の治療がまた始まるので、引き続きしょま君を支えていきたいと思っています。
インスタやブログを通して、一緒に見守っていただけたら嬉しいです。
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