ダウン症と白血病のブログ。初期症状・確率・再発について

  • 2021年2月16日
  • 2021年2月18日
  • 合併症

生まれながらにダウン症とともに、心疾患(房室中隔欠損症)や甲状腺機能低下症といった合併症を持って生まれた我が家のダウン症児しょま君。
現在2才2ヶ月ですが、生まれてからこれまで通院や入院・手術など、色々と乗り越えながら大きく成長してきました。

そして現在。
入院時点では確定診断は出ていなかったのですが、ほぼ間違いなく白血病であるとのお医者さんの判断により、昨日から大学病院に入院しています。
敵を倒すにはまず相手を知ることから。そんなわけで今回のブログでは、白血病について、初期症状や確率、再発リスクについて書いてみたいと思います。
※私は医療従事者ではなく、お医者さんから説明を受けた内容や、自分で調べたことを整理してまとめた内容になります。誤りのない情報を心がけていますが、専門性のない医学素人が書いているブログだということは、事前にご了承ください。

白血病とは

血液の中にある血球には、外部から体内に侵入した細菌やウイルスなど異物の排除などを役割とする白血球、酸素を運搬する赤血球、出血を止める働きをする血小板があり、骨の中にある骨髄(こつずい)でつくられます。白血病はこのような血液をつくる過程で異常が起こり、血球ががん化した細胞(白血病細胞)となって無制限に増殖することで発症します。
白血病は小児がんの中で最も多い病気です。白血病にはさまざまな種類がありますが、発症する割合は急性リンパ性白血病が約70%、急性骨髄性白血病が約25%です。

急性・慢性、リンパ性・骨髄性と、白血病と一口に言っても、色々な種類があるそうです。
最近でいうと、競泳の池江璃花子選手が白血病であることを公表し、その後寛解に至り、また選手として復帰し活躍中で、話題になっていますね!

我が家のダウン症児しょま君がかかっている白血病は、本日診断がつき、急性骨髄性白血病とのことでした。
血液のがんなので、治療は抗がん剤の投薬になるとのこと。

今後、治療の経過についてもまたブログに書き残していきたいと思っています。

ダウン症児が白血病になる確率は?

まずは、白血病の発症率についてです。
急性リンパ性白血病(ALL:Acute Lymphoblastic Leukemia)は、小児の人口10万人あたり年間3~4人の発症で、日本では年間およそ500人が新規発症しているとのこと。
また、急性骨髄性白血病(AML:Acute Myeloid Leukemia)は、日本では年間約180人が新たに発症しているそうです。

さらにその中でもダウン症児は白血病になる確率が高く、ダウン症ではない子と比較すると約10〜20倍の発症率とされているそうです。

白血病の初期症状はあざに特徴?

白血病の兆候として、採血で血小板の数値が下がることが挙げられます。
しょま君の場合もそうだったのですが、もともと30万ほどあった血小板の数値が半年ちょっとの間に3万を切る程に下がってしまい、その経過観察の過程で白血病を疑われ始めました。

血小板は出血を止める働きをする血液中の成分のため、その減少に伴い、血が止まらなくなるリスクが生じます。
この点に付随する白血病の初期症状として、子どもは特に出やすいのかもしれませんが、あざ(紫斑=皮下出血)ができることが特徴として挙げられるようです。
痛みが伴うのかは定かではありませんが、見た目は結構痛々しいです。
しょま君も声をあげて泣いたときには、ほっぺたに赤紫色の斑点ができてしまう状況です。

白血病に気付いた(発覚した)きっかけが、このあざのような紫斑ができたことである例もあるようです。

白血病の再発リスク

よく耳にするのは、白血病には再発のリスクがあるということ。
治った!と思っていたのに再発し、再入院。今の時点で想像するだけで辛いですが…。
白血病の再発はどのくらいの確率で起こるのでしょうか。

調べてみたところ、最近の小児における急性骨髄性白血病の全生存率が75%、再発や合併症等のない生存率は60%だそうです。
つまり、治療の末、数値が一度正常になって、その後再発してしまった子が15%。

また一度数値が正常になってから、再発が認められる多くは、一度治療が終了して2年以内であるとのデータがあるようです。
そのため、治療が一度終わって2年経過しても再発がなかった場合は、白血病が治った可能性が高いと考えられるそうです。
さらに、治療終了後4年経過しても再発がない場合の、それ以降の再発率は1%以下のようなので、4年経っても再発のない場合はほぼ完治に等しいと判断されるとのこと。

しょま君はまだ治療が始まってもいない前段階ですが、しっかり治して、再発もなく元気になることを心から祈るばかりです。

さいごに

これから治療に入り、抗がん剤治療による副作用等も心配されます。
本人はもちろんのこと、2才年上のお姉ちゃんもいるので、妻を含め家族の精神面のフォローも考えながら、長期治療に臨まなければなりません。
敵と戦うにはまず知ることから!と思って色々調べてはみましたが、本当にこれから長い戦いになります。

しょま君が病気に打ち勝ち、元気になってくれるように、本人と家族を支えていきたいと思います。
ご縁あってこの記事を読んでいただけた方も、もしよければ我が子しょま君の回復を一緒に願っていただけたらとても嬉しいです。

インスタでも治療の経過等、postしていきたいと思っています。
興味があればご覧ください。

この記事の続きは…

我が家のダウン症児しょま君は、急性骨髄性白血病の診断を受け、現在入院中です。 もしお読みになっていない方は、こちらから先にご覧いただけたら嬉しいです。 [sitecard subtitle=関連記事 url=https://sh[…]

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