我が家のダウン症児しょま君は、先月で2才になりました。
つまり同時にそれは、私がダウン症児の父親になって、2年経ったことを意味します。
しょま君のダウン症が判明するまで、そして判明した後しばらくは、暇さえあればスマホでネットサーフィンばかりしていました。
ダウン症に関する情報(先輩ママさん・パパさんの書くブログ等)をひたすら読み漁る日々、不安を取り除こうと必死だったのだと思います。
ダウン症に関して調べていると、不安を取り除こうとしているはずなのに、不安を煽る検索ワードがたくさん並んでいます。
「ダウン症 受け入れられない」
「ダウン症 育てられない」
「ダウン症 絶望」
「ダウン症 産んで後悔」
あの日々の私自身に、今の私からどんなことを伝えられるだろう？と考えながら、「ダウン症児を産んで後悔した？育てる大変さの本音を記録」と題して、ブログ記事を書いてみたいと思います。
ダウン症児を育てる大変さの本音
まずダウン症児を育てる大変さでいうと、通院や療育への付添の苦労があります。
我が家のしょま君でいえば、月1回の通院があり、週1回程度の療育通所が続いています。
特に通院の方はいくつもの診療科を受診するためほぼ1日がかり。通院付添のたびに「ダウン症児を育てるの大変や〜」とその日ばかりは思ってしまうのが本音です。
通院だけでなく手術入院もあり、しょま君の場合は1才2ヶ月頃に50日間にも及ぶ入院付添が必要になりました。
その間、上の子のお世話ももちろんありますから、仕事の休みをとる必要があったり、親(主に義母)にも協力してもらったり。
妻と交代で退院がいつになるかわからない入院付添をした期間は、「障害なく、健康に生まれていれば…」と心の中で思ったことが、幾度かあったと思います。
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そんな付添入院期間を経た後は、根治手術が済んだこともあり、経過観察受診の頻度が月1回→2〜3ヶ月に1回→半年に1回とこれから少しずつ減っていくようなので、その分負担は減っていきそうな感じもしますが、それでも健常児には必要ない受診であることを考えると、ダウン症児を育てる大変さのひとつになっていると感じます。
ただ、実はこの2年余りの間で感じている(感じてきた)ダウン症児を育てる大変さって、上に書いた内容くらいです。
しょま君の2つ上に娘(健常児)がいるので、育てる大変さの比較はしやすい状況なのですが、現時点では大きな差はないように思います。
まだまだこれから育児は続くので、これから感じる大変さについては、また今後加筆していきたいと思います。
ダウン症児を産んで後悔した？
これは、シンプルにないです。
ダウン症児を産んで後悔したことは、一度もありません。
先への不安は、心のどこかにいつもありますが、何とかなっていくか〜と割りと楽観視しているところもあります。
色んな先輩ママさん・パパさんの育児ブログを読んできましたが、ダウン症児を産んで後悔した！という気持ちを綴ったブログ記事を読んだことはないように思います(絶望した、の類いのブログ記事はたくさんたくさん読みました)。
…まぁでも綺麗事だけでなく、心の裏側もしっかり書くと。
家庭を持って、子どものいる状況の大変さから、後悔…ではないにしても「もし1人なら(妻と2人なら)もっとラクなのに…」と瞬間的に(あくまでも瞬間的に！)思うことは、正直あります。
仕事で疲れて帰ってすぐに「父ちゃん、遊ぼう！(娘)」「あぁ〜〜うぅ〜〜！(にっこりして足にまとわりつく息子)」、ご飯も食べれないまま歯磨きに寝かしつけ(そのまま寝落ちしてしまうときも…)、ようやく寝かしつけが終わり、夜遅くに晩ごはんに風呂、寝て起きたらすぐ仕事…
自由な時間がなかなかとれない状況に「あ〜〜〜、、、なんか上手くいかないなぁ…」としんどさを感じる瞬間はありますが、どれも「子どもがダウン症だから」ではなくて、子を持つ親であればおそらく誰でも感じることのある気持ちだと思います。
子どもを産んで後悔した、かというともちろんそういうことではなくて、あくまでそんなことを考えてしまうこともあるような大変さが「ダウン症子育てに」ではなく「子育てに」つきものだと感じているのが、今の私の正直な気持ちです。
「産んだ子がダウン症でよかった〜！」という達観した気持ちにまでは至っていないものの、ダウン症の子を産んで後悔した気持ちは微塵もなく、上にあえて正直に綴ったような気持ちもしっかり抱えつつ、子たちの成長を妻と一緒に見守り、共に喜ぶことのできる子育てを楽しんでいる最中です。
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さいごに
ダウン症であるだけでなく合併症の有無や数、それらにどの程度手がかかるかによって、育てる大変さは大きく変わってくるだろうことを考えると一概に正しい答えはないと思うので…
我が家のダウン症児しょま君を育てている私個人の考え・気持ちを(本ブログの他記事含め)お読みいただき、参考になれば幸いです。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
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