【ダウン症】将来の不安を少しでも解消したい方が読むブログ

  • 2021年6月4日
  • 2021年7月3日
  • 雑記

我が家には2才半になるダウン症児がいます。
しょま君といいます。

彼は妊娠中に心臓に穴のある病気(房室中隔欠損症)が見つかり、生後1ヶ月弱でダウン症であることが告知されました。
判明当時の気持ちを綴ったブログはこちらです。

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もし今、このブログを読んでくださっているのが、我が子のダウン症が判明したばかりでこの記事をお読みいただいている方であれば、もしかすると目の前の我が子が自分の子どもだと思えないような感覚や、可愛くないと思ってしまうような方もいるかもしれません。

我が家でも、判明当初はしょま君に対してそのような感情を夫婦共々抱いていたことがあったように思いますが、さすがに一緒に過ごすようになって2年にもなる現在では、我が子がとても可愛く、愛おしく思っています。

ただ、ダウン症を持つ我が子の将来、ダウン症児がいる我が家の将来への不安が全くなくなったかというとそんなことはなく、いつも何か漠然とした不安が心のどこかにあります。

それは、無知によるものだろうと感じています。

ダウン症(あるいは他の障害)を持つ人がどのような人生を歩み、いずれ老いていくのか。
もちろん人によって違いはあれど、ダウン症育児において苦労するだろう場面(=不安な点)において、共通するものをある程度列挙することはできるのではないかと思います。

そこで、このブログでは、ダウン症児が生まれてから大人に成長し、どのように過ごし、どのように老いていくのか。
その間に、どのようなことに苦労する(諸先輩家族の皆様が苦労してきた)のかなどをまとめ、そのアンサー(もしくは参考)となる内容を書いてみたいと思います。

長くなることが予想されますので、部分部分追記しながら記事を完成させていくことになりそうです。
「※後日追記予定」という表記がはじめのうちは多くなると思いますが、少しずつ追記しながら焦らず書いていきます。

しょま君パパ
まだ我が家のダウン症児しょま君が現在まだ2才ということもあり、これから歩んでいく人生の道のりの不安点を調べながら書いていきます。経験談として書ける部分と、調べたことだけを情報としてまとめていく部分が出てくると思います。
不安の解消のためにどれだけお力になれるかわかりませんが、参考になれば嬉しいです。

 

【ダウン症】将来の不安① お金のこと

我が家のダウン症児しょま君が生まれて漠然と将来を不安に思ったことのひとつに、お金のことがありました。
・合併症があり、幼いうちから手術が必要だと聞いたけど、治療や手術の費用ってどうなるの?
・成長スピードがゆっくりと聞いたけど、療育ってお金がかかるんじゃ?
・何か特別な助成金とかがあるのかもしれないけど、どんなものがあるのかや申請方法がわからない!
・働いたり自活したりといった自立が難しく、ダウン症の我が子が大人になってもずっと養っていかないといけないんじゃ?

そんなことを不安に感じていたように記憶していますし、今も不安な部分もあります。
でもこのあたりの将来に対する不安(の一部)は、先輩ママさんパパさんから情報をいただいたり、調べていったりする中で少しずつ解消していくことができました。

これらの将来の不安を解消するためのキーワードは以下に挙げるものになります。

①児童手当

児童手当は、子ども・子育て支援の適切な実施を図るため、父母その他の保護者が子育てについての第一義的責任を有するという基本的認識の下に、家庭等における生活の安定に寄与するとともに、次代の社会を担う児童の健やかな成長に資することを目的としています。
0歳から中学校卒業までの児童を養育している方に支給されます。

内閣府ホームページ:内閣府の政策 > 子ども・子育て本部 > 子ども・子育て支援新制度 > 児童手当

3才未満の子どもには一律15,000円、3歳以上小学生までは10,000円(但し、第3子以降は15,000円)、中学生には一律10,000円が養育者に支給されるものですね。
手続きなどの詳細については内閣府ホームページをチェックです。

②特別児童扶養手当

こちらについては詳しく書いた記事があるので、以下リンクのブログ記事を読んでみてください。

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特別児童扶養手当はダウン症児の誰しもがもらえるものではありませんが、障害の程度や収入の条件を満たして受給できるのであれば、申請してみて損はないと思います。

③子ども医療費助成制度

住んでいる自治体によってその内容はやや異なるようですが、医療費の全額または一部を自治体負担で助成してくれる制度が日本全国にあります。
我が家が住んでいる街を例にすると、3歳未満は通院・入院ともに無料、3才以上就学前は通院の自己負担:月600円まで・入院の自己負担:7日間を限度に1日あたり500円、小中学生は通院の自己負担:月1,200円まで・入院の自己負担:7日間を限度に1日あたり500円 です。

④小児慢性特定疾病受給者証

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用:小児慢性特定疾病情報センターホームページ

手続きの詳細については小児慢性特定疾病情報センターの手続き詳細ページをご覧いただくとよいと思います。
我が家のダウン症児しょま君は、房室中隔欠損症・甲状腺機能低下症・白血病の3つの疾病について申請し、医療費の助成を受けています。

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白血病の治療入院は特に、入院期間が長くなり、入院治療費以外の部分(食費の自己負担の補助)で経済的にとても助けを得ることができました。

⑤障害福祉サービス受給者証

障害者総合支援法や児童福祉法に基づいて福祉サービスを提供している事業所を利用するために必要なもの。
我が家のダウン症児しょま君は、この受給者証で外来療育に通ったり、児童発達支援センターに預かってもらったりしています。
所得に応じてサービス利用の自己負担分に上限額が設定されるため、一定額以上の負担は生じないような仕組みになっています。
これについても、後日ブログ記事で内容をまとめてみようと思います。完成次第リンク貼付しますね。

⑥障害年金

障害年金は、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。

引用:日本年金機構ホームページ

親亡き後、ダウン症の我が子の生活をどうするか。
そんなことを議論する際にキーワードになるのが障害年金です。
障害の程度に応じた等級があり、支給額にも違いがあります。
いつかブログ記事に障害年金とダウン症についてまとめようと思っているので、完成したらリンクを貼付します。

【ダウン症】将来の不安② 乳幼児期のこと

次にダウン症児が我が子として生まれたばかりのご家庭では、ダウン症児育児に関する将来の不安として、子どもがどのように成長・発達していくのか、それらに伴い、健常児と同じように幼少期を過ごすことができるのか。
そういった近い将来への不安を抱かれるのではないかと思います(私自身も現在進行形で抱いている不安もあります!)。

具体的に不安を抱きそうなポイントを挙げると、以下のようなものがあると思います。

それぞれのトピックごと、過去に不安を解消するために書いた記事があるので、よければぜひ各リンク先で読んでみてください。
近い将来の不安を解消する一歩目は、知ることだと思います。

①合併症について

我が家のダウン症児しょま君が生まれてから、一番の不安・心配ごとは、やはり何と言っても合併症に関することでした。
生まれる前から判明していた心臓に穴のある病気「房室中隔欠損症」。
どのように治療や手術が進み、リスクがどのくらいあるのか、病院の先生からの説明は諸々受けてはいたものの説明だけで不安が解消されるわけではなく、心配ごとばかりでした。

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②ミルクの飲み具合

ダウン症児の持つ「低緊張」の特性もあり、吸ったり噛んだりすることが得意ではないことが多いようで、ミルクの飲み具合が悪いという心配ごとがある家庭も少なくありません。
さらに、しょま君のように「房室中隔欠損症」などの合併症を持っていると、血中酸素濃度(SPO2)が低く呼吸力が弱いために、ミルクを飲んでいてもすぐに息切れして飲めなくなってしまうこともあります。
赤ちゃんが身体を大きくしていくにはミルクの飲み具合が重要であることはいうまでもないため、ここに不安を感じている親御さんも少なくないと思います。

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③離乳食の進め方

口まわりの筋肉の低緊張によりベロが出てしまい、食べ物が咀嚼されづらかったり、それ故に丸呑みしてしまったりすることもあります。
誤嚥してしまわないかの不安もありますね。
療育に通い、摂食指導を行っていただきながら、少しずつ離乳食の段階を上げていくのがよさそうです。

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④成長スピードのこと

ダウン症児の成長スピードは、平均して健常児の半分くらいのスピードだと言われています。
このことを知っておくだけでも、「スピード半分が普通なんだから、まぁこんなもんかぁ」と少しゆったり構えることができるようになると思います。
とはいえ、○才健診などの案内が住んでいる自治体から来て健診に連れていくたびに、まわりの子の成長はこんなに早いんだ…と成長スピードを否が応にもまわりと比べさせられて、落ち込んだりすることもあるかもしれません。
我が子は合併症の治療や経過見守りのための通院が定期的にあり、その際に発達に関する相談も都度小児科で受けてもらっているので、○才健診は無理して行かなくて良いように考えています。
自治体の保健師さんからは根気強くご連絡をいただいているようですけれど。

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⑤発語(言葉の発達)の遅さ

「我が子は全然言葉が出ない…」というお話しは、ダウン症児を育てる親御さんからよく聞く話題です。
ミルクの飲み具合の不安に関する項目にも書いたように、ダウン症児の持つ「低緊張」の特性が口周りの筋肉にも当てはまり、正しく発音できるようになる難易度が健常児に比べて高いようですね。

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⑥トイトレについて

健常児でも育児の難関になり得るトイトレ。
成長スピードが健常児の半分というダウン症児が、育児における訓練で長引きやすいのが、このトイトレだそうです。
我が家のダウン症児しょま君は現在2才半を過ぎましたが、まだまだトイトレが進んでいません。
合併症の入院治療が一段落ついたので、そろそろ本格的に始めないとな〜と思っています。

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⑦幼稚園や保育園の選び方

同じ年齢の子(健常児)と比べると成長・発達がゆっくりのため、同学年の子と一緒に集団生活をさせてもらえるかどうか、幼稚園や保育園との相談(交渉)が必要になるようです。
しょま君も幼稚園や保育園は今からなので、そろそろ幼稚園・保育園について考えなければなぁと思っているところです。

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⑧児童発達支援センターの活用について

療育に力を入れているセンター、集団生活を意識した過ごし方をするセンター等、事業所によってその強みはそれぞれのようです。
親子同伴で付添が必要なところ、午前のみ・午後のみと短時間集中型な事業所、完全預かりで朝から夕方まで子どもだけ預かってくれるセンターと、色々な施設があるので、いくつか見学や面談に行った上で子や家庭に合った事業所を見つけられるとよいでしょう。
しょま君は、朝から夕方まで子のみ預かりの児童発達支援センターで預かってもらっています。

児童発達支援についても、個別でブログ記事を後日書いてみようと思っていますので、完成したらリンクします♪

⑨療育について

成長・発達を促し、正しく支援する方法を教えてくれる療育。
子どもの指導を直接行ってくれるだけではなく、子の発達を支援する方法・手段を親に指導してくれる専門家がいます。
療育センターでたくさん相談して、家での子育てにその内容を活かすことができるので、療育は親にとって育児の味方です。

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⑩療育手帳の取得はした方がよいのか

療育手帳については必ず取らなければいけないものではありません。
以下のブログ記事にまとめてみたので、よかったら読んでみてください!

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【ダウン症】将来の不安③ 学齢期のこと(小学校編)

このあたりからは、正直現段階ではまだ不安を抱くには将来に対するイメージが湧きづらくぼんやりとしています。
きっと時期的に差し迫って、学齢期が近い将来と言えるタイミングまできたときに、もう少し不安感が大きくなるのかなぁと想像しています。

・小学校での支援について(普通級?特別支援学級?両取り?どのように相談?)
・小学校への通学について
・放課後等デイサービスについて

※このあたりの将来の不安については、まだまだ調べたりまとめたりできていないので、後から追記予定です。

【ダウン症】将来の不安④ 学齢期のこと(中学校〜高校編)

・特別支援学校について

小学校の年齢の将来、中高生の年代になったダウン症児の我が子の将来とその不安、まだまだ…まだまだ想像が追いつきません。
※ここについても、後から追記予定です。

【ダウン症】将来の不安⑤ 自立期のこと(就業・住まい)

・障害者就業支援施設について
・グループホームのこと

※後から追記予定です。

【ダウン症】将来の不安⑥ 終末期のこと

・親亡き後のこと
親である私たちが先に逝くのか、寿命が短いとも言われる(諸説あり)ダウン症児の我が子の死を見届けるのか。
全く想像するに及びませんが…いつかくるときのことを考え、必要な備えをすること等将来の不安を減らせる知識や行動がきっとありそうです。
※後から追記予定です。

さいごに

「【ダウン症】将来の不安を少しでも解消したい方が読むブログ」とタイトルを書いておきながら、後から追記予定ばかりで、不安の解消を十分に果たせていなくてすみません。

少しずつ考えや知識、情報をまとめ、順を追って不安の解消に繋がるように、記事を完成させていく予定です。

とはいえ健常児でもダウン症児(障害児)でも、我が子の将来に期待や不安を抱くのは普通の感情だと思います。
自分自身の将来のことでさえ不安をゼロにすることは難しいことですから、子の将来への不安を無理になくそうとする必要はないのかもしれないなぁ…とも思っている節も正直あります。

でも、不安に押しつぶされそうになっている方がもしいるのであれば、少しでも心の負担が軽くなるといいなぁと思います。
今回の記事がそういった人に届き、ほんの少しでもダウン症児の我が子の将来への不安が和らいだと思っていただけたなら幸いです。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

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