ダウン症で絶望・愛せない。不安な方へ【1stBirthdayMessage】

  • 2021年2月8日
  • 2021年9月1日
  • 雑記

1年前のあの日。
それは人生で最高の1日になるはずだった。
けれど、それは叶わなかった。
ひとりぼっちの病室で、泣きながらこの世を呪った。
赤ちゃんを抱けないまま、幸せ溢れる授乳室でひとり、搾乳を続けた。
なぜ私に?なぜ私の子に?

これは、1才の誕生日を迎えたダウン症児のママさんが、我が子を産んだときの気持ちを思い出して書き綴られたものです。

もしかすると、このブログを読んでくださっている方の中にも、同じようにダウン症をもつ子を授かり、不安や戸惑い、絶望で心がいっぱいになり、それらをかき消したい想いで検索に検索を重ねて、このページにたどり着いた方がいるかもしれませんね。

「ダウン症 施設に預けたい」「ダウン症 養子に出す・養子に出したい・養子縁組」「ダウン症 受け入れられない」
ネットエンジンに検索をかければ、我が子のダウン症が判明した直後の親が検索したであろう予測検索ワードがたくさん並んでいます。

きっと色んな想いがあることでしょう。
そして、その気持ちはきっと、同じようにダウン症児の出産・育児を経験してきているママさんやパパさんが、かつて抱いたことのあるものに近しいものかもしれません。

絶望の淵に立ち、不安と戸惑いに立ち向かっているダウン症児の親御さんに、今回のブログ記事が届くといいなぁと願っています。

ダウン症とは

ダウン症は正式名称を「ダウン症候群」といいます。
通常、1番目から22番目の染色体まではペアになっていますが、ダウン症は21番目の染色体が1本多く3本あるために起こる生まれつきの疾患です。精子や卵子が作られるときに染色体の不分離が起こることが原因と考えられていますが、この不分離がどうして生じるのかはまだ明らかにはされていません。
人種関係なくすべての人に起こりうる現象であるといわれています。

上の説明文通り、ダウン症になる原因は、現代の医療・医学で解明されていません。
「私のせいだ…」「俺に原因があったのかもしれない…」
決してこれを読んでくださっているママさん、パパさんのせいではないです。
自分を責めないであげてくださいね。

ダウン症で絶望。我が子を愛せないかも?

この記事を書いている私も、約2年前にダウン症を持つ息子の父親になりました。
そのときの心境を書き綴っている記事がこちらです。

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我が子がダウン症であることに対して、「絶望」という言葉、「私の人生終わった…」「我が子を愛せないかも?」という不安までは書いてはいませんでしたが、内心では「この先、どうなるんだろう…」「上の娘と同じように、息子に愛を持って育てられるのかな?もしかして愛せないかも…」
そんな絶望的な心持ち、今後の育児への不安も実は大きかったように思います。

それをかき消すかのように、少しポジティブな書き方の部分があるのは、私の良い格好しいな性格によるものかもしれません。笑
当時の妻の心の闇と絶望感はおそらく私以上で、「上の娘と同じように愛せないし、何だか自分の子だという実感がない」等、愛したいけど愛せないような、気持ちの浮き沈みがとにかくたくさんあることを正直に教えてくれていました。
そんな妻の不安を支えて、自分がしっかりしなくてはという気持ちもあったんだと思います。

気持ちに浮き沈みが多く、負の感情に支配されているときは特に、ダウン症をもつ我が子を愛せないような絶望的な気持ちを持っている状況の中、私や妻が気持ちのやり場・心の拠り所にしていたのが、インスタによる同じ境遇のママさん・パパさんとの交流でした。

1年・2年、一歩先を歩んでいる同じ境遇のご家族の様子を見ては励まされ、わからないことを教えていただき、ときにはそんな交流をきっかけに、実際にお会いするような機会もありました。

1stBirthdayMessageプロジェクト

待ち望んだ我が子に障害があるとわかった時。とてつもない不安と孤独、我が子への家族への申し訳なさに押しつぶされそうになりました。

でも、1歳の誕生日を迎える頃には、自分も子どもも家族も、とびきりの笑顔になっていました。

わたし自身、我が子を育てる中で、成長のゆっくりさや持病の手術への恐怖、世間の偏見や差別いろいろなものに心を凹まされることがあります。
そんな時、こっそりと読み返していたのが、同じ境遇にあるママたちが、自分の子どもの1歳のお誕生日に綴ったメッセージです。

かつての自分がそうであったように、出産を終えて不安な思いをしているママに、少しでも寄り添い、未来への明るい兆しを見いだしてもらいたい。
そういった思いをどうしたら伝えられるだろう??

そのひとつの答えが、みんなのメッセージを一冊の本にまとめるアイデアでした。

この本が、これから障害のある子を産むと決めた人や、今もいろいろなことが受け入れられなくて辛い思いをしている人に、きっと大丈夫!というメッセージを伝えてくれたら嬉しいです。

今回の記事で紹介したい「1stBirthdayMessageプロジェクト」の説明文の一節です。インスタを通して出会った、ダウン症育児をするママさんたちが、かつての自分たちのように苦しい思いをする後輩ママさんたちのために本を作り、届けるプロジェクトだそうです。

ダウン症児の育児をしているママさんが1才になる我が子に贈るメッセージには、不安や葛藤から始まったその1年が、我が子のおかげでどんなに幸せなものに変わっていったのかが詰まっていることでしょう。

きっと私がインスタを通して励まされ、闇から救ってもらったのと同様、ダウン症児を育てていく多くのご家族に少しでも早く育児の幸せを見つけてもらう大きなキッカケとなる取り組みになると思いますし、そうなっていくことを願っています。

おわりに

今回プロジェクトの製作委員会リーダーさんからインスタDMをいただき、すてきな活動を広く知ってもらうために少しでも力になれたらと思い、紹介記事を書かせていただきました。記事作成を快く了承してくださり、ありがとうございます。

私もダウン症・ダウン症育児について少しでも知ってもらうキッカケになりたいと思い、ブログ運営を通してその気持ちをカタチにしています。
大きなプロジェクトを動かして、社会にアクションする皆さんのようにはなれなくても、少しでも参考になる情報と、記事を見つけてくださった人に寄り添えるコトバをこれからも綴っていけたらいいなぁと、このプロジェクトの存在を知って、背筋が伸びる思いになりました。

きっと素敵なプロジェクトになると思います。
「1stBirthdayMessageプロジェクト」応援中です!

ダウン症のある子どもを育てる12人のママによる冊子「1stBirthdayMessage」の公式Instagram

このプロジェクトのクラウドファンディングページ!

賛同いただけましたらぜひご支援をお願いします☆

クラウドファンディング|A-port 朝日新聞社

 

【2月25日追記】

クラファン1日目にして当初の目標を大幅に達成し、現在ネクストゴールを設定の上、支援継続募集中のようです☆

 

【2021年3月16日追記】

ネクストゴールも早々に達成し、現在の支援状況は以下のようになっています☆

支援者:470人

集まっている金額:2,766,300円(達成率922%)

残りの支援期間は31日!引き続き応援しています♪

 

【2021年4月12日追記】

支援期間が残り4日に迫った現在、支援状況は以下のようになっています☆

支援者:716人

集まっている金額:4,147,800円(達成率1382%)

支援期間は残りあと4日です!引き続き応援しています♪

 

【2021年4月17日追記】

クラウドファンディングの支援受付期間が終了したようです。

たくさんの支援の輪が広がっていったようで、とてもすてきです。

まだまだこれからだとは思いますが、制作委員会の皆さま、ひとまずクラウドファンディングの支援受付期間終了までお疲れさまでした!

これから新しくダウン症児育児を始めるご家族の心の支えのひとつになっていくことと思います。

 

私もコツコツとこのブログでの情報発信を続けて、ダウン症児育児のことについて少しでも知ってもらうきっかけをつくっていけたらいいなぁと考えています♪