ダウン症と白血病のブログ⑤ 一時退院中の注意点や過ごし方は?

2021年4月3日
2021年4月3日
合併症

合併症

しょま君パパ

どうも。ビッグマックを食べると、３枚あるパンのうち１番上のパンだけいち早く食べ終えてしまうしょま君パパです。上手な食べ方知っている方教えてください。笑

さて。
我が家のダウン症児しょま君は、白血病が判明し、現在入退院を繰り返しながら治療を受けています。

▼判明〜今までの治療の経過や様子はこちらから

白血病の一時退院中の注意点について

しょま君は2クール目の抗がん剤治療を終え、現在は3クール目の投薬に向けた待機期間。
一時退院の許可を受け、外来通院しながら次の投薬期間を待っています。

抗がん剤投薬の後しばらくは、薬の副作用により血液を生成する骨髄内の正常な機能まで抑えられてしまうようで、白血球・赤血球・ヘモグロビン・血小板など、血液中の細胞の数値が減ってしまいます。
そのため、数値を回復させるために各成分の補充をする輸血を受けたり、白血球(体内に入ってきた悪い菌と戦う身体の中の兵隊)だけは輸血での補充ができないそうなので抗生剤の点滴を受けたりします。
各数値が基準値まで回復してくるのを待ちながら、次の投薬クールに備える必要があるんですね。

そんな状況で、体内の兵隊の数が少ない＝免疫力が低下していることもあり、体調を崩してしまって熱発→重篤化するリスクがあります。
リスクを抱えながら過ごす白血病の一時退院中の注意点としては、病原菌をもらうことがないように人との接触を最小限に抑える必要があるのです。
しょま君も一時退院期間は基本的に家で過ごすこと、同居の家族も人混みに極力行かないことを病院から注意点として伝えられています。

白血病の一時退院中の過ごし方【ダウン症児しょま君の場合】

今回の白血病治療でしょま君がお世話になっている病院は、一時退院に関してかなり柔軟に対応してくださっているようです。
抗がん剤治療の間の待機期間も管理入院を継続し、次の投薬が始められるくらい血球の数値が回復してから1、2泊の外泊許可が下りるようなカタチが本来は多いという話を聞きました。

しょま君が白血病治療を受けている福岡市近郊でがん治療が受けられる医療拠点は2ヶ所ですが、もう1ヶ所だと一時退院はこんなに長くできないとのお話しがあり、治療を受ける場所を決めました。
インスタで交流があり、同じ白血病の治療を他県で受けている方にうかがった話だと、やはりその方のお子さんも外泊は1泊か多くて2泊くらいということだったので、抗がん剤治療の間の待機期間を一時退院して自宅で過ごせるのは本当にありがたいことなんだなぁと感じているところです。
その分、しっかり注意点を家族みんなで守り、しょま君の体調が悪くならないように最大限気を付けた過ごし方をしています。

しょま君には2才上、現在4才の娘がいるのですが、今は幼稚園の春休み期間。
本来であれば外にたくさん連れ出して、いろんな経験をさせられるような良い機会ですが、そういった過ごし方を選べない状況に心苦しさがあったり。
家で楽しめるような過ごし方を考えて、自宅で遊べることを工夫して一緒に色々やっていたら、階下にお住まいの方から管理会社を通して騒音のご注意があったり…。

しょま君の体調が悪くならないように、かつ娘や妻のフラストレーションを溜めないために過ごし方を考えるのはなかなか難しさもありますが、しっかりしょま君が健康を取り戻すための我慢の期間だなぁと思っているところです。

さいごに

今年はしょま君と私はお花見にも行けず(娘が楽しめるように、友達家族と一緒に妻娘は何度かお花見を代わりに楽しんでくれました♪)、ちょっとしょんぼりな春ですが、元気になったら色んなことを楽しめるように…！
今はストレスを極力溜めないように、美味しいものを食べて、少しでもわくわくできることに気持ちを向ける時間を意識してつくれるように、家族みんなで引き続きがんばりたいと思います。

しょま君パパ

いつもインスタなどを通して、たくさんの方々にしょま君の治療を応援していただき、回復を祈っていただいています。本当にありがとうございます！今後とも我が家のダウン症児しょま君をよろしくお願いします☆

覗いてみてね！

しょま君の成長記録

我が家のダウン症児しょま君の成長記録です。(最終更新：2024年8月31日) ズボラなもので、穴あき箇所も多々ありますが(笑)、諸々の場所から情報を拾い上げて、随時更新していきたいと思っています。成長には個人差がありますので比[…]