ダウン症で療育手帳はいつから?判定でもらえない等級もあるか

息子のしょま君がダウン症だとわかって以来、ダウン症そのものの特性についてもですが、関連する制度やサービスについても調べたり、先輩ご家族から教わったりしています。

障がい者手帳、受給者証、小慢、特児 etc…

療育施設、児童発達支援、放課後等デイ、就労支援センター etc…

ダウン症育児をしていくにあたって、成長や発達の過程で利用できる制度やサービスはたくさんありますが、それらを良きタイミングで、有効に活用するための情報が整理されていないなぁと感じる場面が多々あるのが現実です。

今回、そんな制度の中でも「療育手帳」にスポットを当てて、記事にしていきたいと思います。
ダウン症で療育手帳をいつからとれるか、他にも判定や等級について調べた内容や経験に基づいて、まとめていきます。

療育手帳とは

まずそもそも、療育手帳とはどのようなものなのか、正直よくわからん!って人も多いのではないでしょうか?
斯く言う私も、イマイチ理解しきれていない部分があったので、この機会に簡単にまとめてみたいと思います。

療育手帳とは


知的障がいを伴う発達障害者が、さまざまな支援やサービスを受けるために必要な手帳のこと。
教育面から経済的な面まで、さまざまな支援を受けやすくすることを目的に、設けられている制度です。
本人またはその家族が申請し、都道府県知事もしくは政令指定都市の市長から交付される手帳になります。
取得の際の基準や具体的な制度内容は、交付元になる自治体によって異なるため、注意が必要です。

療育手帳についてちょっとよくわからん!って方が多く感じる理由として、上述のように「交付元自治体によって、基準や内容が異なる」点が挙げられるでしょう。

さらには、地域によって「愛の手帳」「緑の手帳」という名前がついているところもあり、療育手帳の呼び名が統一されていないことも、その一因かもしれません。

療育手帳はいつからもらえるのか?という1点の疑問についても、住んでいる地域によってその答えが違うということもあります。
療育手帳を取得することで受けられる恩恵も、ある程度の共通項はあるものの、これまた自治体によって異なる点もあるんですね。

しょま君パパ
余談ですが、当事者家族が「国で統一した基準で制度運用してほしい!わかりづらいし、何だか不平等にも感じる!」という気持ちを抱いている様子をみることが結構あります。

療育手帳で受けられる支援は?

療育手帳を取得することによって受けられる、具体的な支援・サービスには、以下のようなものがあります。

・所得税や住民税、自動車税・自動車取得税など、税金の控除や減免。
・バスやタクシー、JR、地下鉄、飛行機、船など、交通機関の割引。
・NHK受信料や携帯電話料金など、公共料金の割引や減免。
・テーマパークや宿泊施設・映画料金など、レジャーの割引や減免。

ふむふむ、なんだか療育手帳取得には、メリットがたくさんありそうな感じです。

※※※※2022年11月追記※※※※
「全国旅行支援」を利用して、ディズニーランドへ家族旅行に行ってきました★
療育手帳を持っている家族が受けられる「ディスアビリティアクセスサービス」を利用して、乗り物に乗れるまでの待ち時間を行列に並ばずに待機することができました!

知っていれば活用できるような独自のサービスや支援が、行く先々でありそうですね!

さて、「療育手帳」そのものについて詳しく解説されているページはネット上にたくさんあるので、ここではこのへんにしときましょう。

ここからはダウン症児しょま君が療育手帳取得をしたときの実体験なども踏まえた、「ダウン症×療育手帳」のお話しです。

ダウン症児は療育手帳をいつからもらえる?【申請時期について】

ダウン症児を子にもつ親であれば、療育手帳を取得するかどうか、するのであればいつ頃取ろうか申請時期を悩んだり、そもそもいつからもらえるのか?そんな疑問を持ったりした経験があるのではないかと思います。

ダウン症児は療育手帳をいつからもらえるのか。
結論から書きますが、交付申請する自治体によっていつからもらえるかはかなり違うようです。

インスタのフォロワーさんに療育手帳取得に関するエピソードを聞かせていただいたところ、早い申請時期の方で生後10ヶ月で取得できたという方もいれば、2才になるのに申請を断られて判定すらしてもらえないという方もいました。

そんなにも違うのか!!と、正直かなり驚きました。
我が家のしょま君は、1才1ヶ月で申請して、1才2ヶ月で判定を受けて、1才3ヶ月頃に交付されました。
申請前に同じ地域のダウン症児を子に持つ先輩ママさんから、小児科の先生に診断書を上手く書いてもらえるようお願いした方がいいということや、もし申請窓口で一度断られても必要性を強く訴えれば判定してもらえることがあるといったアドバイスをいただいていました。
結果的に申請時点で断られたりすることもなく、割りとスムーズに療育手帳を取得できたように感じています。

ちなみに千葉で療育手帳の判定をする心理職のお仕事をされているインスタフォロワーさんにお話を聞いたところ、千葉では生後半年から療育手帳の申請ができると仰っていました。

発達にどれだけ遅れが生じているのかという点を判定でみられるはずなので、発達に大きな差が生じにくい時期(生後半年未満)での療育手帳取得はおそらく難しいものと思われますね。

しょま君パパ
ダウン症児は療育手帳をいつからもらえる?(ちょうどよい申請時期は?)の答えは、「最短で生後半年頃、ただし申請する自治体によって大きく異なる」といったところでしょう。

療育手帳の判定はどんな内容?

知的発達の障害の度合いが等級によって示される療育手帳ですが、その判定方法にはどのようなものがあるのか、簡単にですが調べてみました!

療育手帳の判定では、基本的に知能検査(田中ビネー、WISCなど)が実施され、対象者が小さかったり障害が重くて知能検査の実施が難しい場合には発達検査(遠城寺式、K式、KIDSなど)によって知的障害の程度を推察するようです。

1才1ヶ月で判定を受けたしょま君は、遠城寺式発達検査を行っていただきました。

・身体の左右にあるものを掴めるか
・持っているものを渡せるか
・ものの持ち替えができるか
・音への反応は示すか
・鏡をみたときの反応
・おもちゃの車の扱い方

など、いろんな角度からしょま君の反応を観察してくださり、療育手帳の判定をしてもらっているのを見るのは結構楽しかったです♪

ダウン症児の療育手帳はもらえない等級も?

療育手帳の等級ですが、これも自治体によって等級の名称が異なるようですね。
しょま君は福岡県で療育手帳の交付を受けていますが、5段階の等級があります。

・A1 最重度
・A2 重度
・A3 中度の知的障がい+身体障害者手帳1~3級
・B1 中度
・B2 軽度

ちなみに、しょま君は軽度の知的障がいと判定され、初めての療育手帳の等級は「B2」でした。

等級の名称や基準が自治体ごとに異なるため、ひとくくりには説明がつきませんが、「ダウン症だから特定の等級がもらえない」といったことはないのではないかと思います。

療育手帳の判定基準等が統一される?

基準も名称も等級さえも自治体ごとに異なり、統一性がなく感じてしまう療育手帳の制度ですが、この療育手帳については統一的な判定基準の作成が可能かどうか検討されるような動きがあるようです。

くわしくはコチラから詳細をご確認いただけます。

療育手帳の更新判定

我が家のダウン症児しょま君は、療育手帳を初取得した際は「B2」判定でした。
このたび療育手帳の更新時期を迎え、2022年5月に再判定を受けてきたわけですが、更新判定の結果は「B1」。
中度の障がいがあるダウン症児として判定を受けました。

判定結果だけみるとしょま君の障がいの度合いが進んでしまったようにも見えますが、年齢の進みにつれて、定型発達児の発達スピードとの差が捉えられやすくなってきているのだろうと思います。
諸々の病気治療のための長期入院があり、療育から離れざるを得ない期間が長かったことも影響しているのかなぁとも思ったり。

しょま君パパ
以前から変わらずゆっくり成長な彼ですが、その時々の確実な成長をゆっくりじっくり見守っていきたいです。

さいごに

療育手帳は取得する・しないという判断自体、自由です。
無理に「早くとらないといけない!」と申請時期を焦る必要はないですし、思い立ったタイミングで必要な情報を集め、申請すればよいと思います。

ダウン症児を子に持つご家族の皆さんが療育手帳を取得する際に、この記事の情報が少しでもお役に立てば嬉しいです。

お読みいただき、ありがとうございました!

 

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