小児慢性特定疾病(しょうまん)とダウン症。申請メリットは?

我が家のダウン症児しょま君は、先天性の合併症を持って生まれました。
心臓の壁に穴のある病気である房室中隔欠損症、そして甲状腺機能低下症です。
また、後天的に急性骨髄性白血病も発症しました。

生まれてまだ2年半ほどしか経っていませんが、手術を伴う治療入院を多く経験しています。
入院していない期間でも、定期的な外来受診のための通院が将来的にもまだまだ続いていく予定です。

子どもの医療費に関しては各自治体による医療費助成制度があり、通院・入院ともに無料もしくは限度額のある費用負担で済むようになっていることが多いと思います。
しかし、特に入院が長期に渡る場合には限度額があるとは言え期間によっては高額になることもあるでしょう。
また、治療費だけではなく、保険適用外の費用(食費など)が別にかかってくることも考えられるため、長期入院時の費用負担は少なくありません。
その上、小さい子どもの入院の場合には親の入院付添が必要になりますから、その間働けずに収入が減ってしまうというケースもあることが考えられます。

しょま君の病気(房室中隔欠損症・甲状腺機能低下症)のことで通院をしている中で、病院事務の方から「小児慢性特定疾病の医療費助成について、先生から説明を受けましたか?」という質問によって初めてこの制度について認知しました。
先生にこの制度について伺ったところ「しょうまんと略されることが多いんだけど、こういった制度になっているよ〜」と概略の説明をしてくださりました。

初めは正直、申請手続きの方法や手順も申請するメリットもよくわからず…。
病院事務の方に何度か確認を行い、自身でもネットで色々と調べた結果、ようやく「しょうまん」を申請するメリットがみえてきたので、手続きを進めることになりました。

というわけで今回は、小児慢性特定疾病助成金制度(しょうまん)をダウン症児が申請するメリットや手続きの方法等について、まとめてみようと思います。

小児慢性特定疾病助成金制度とは?

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用:小児慢性特定疾病情報センターホームページ

「特定の疾患」とありますが、これらは以下の16個に大別されるそうです。

1.悪性新生物
2.慢性腎疾患
3.慢性呼吸器疾患
4.慢性心疾患
5.内分泌疾患
6.膠原病
7.糖尿病
8.先天性代謝異常
9.血液疾患
10.免疫疾患
11.神経・筋疾患
12.慢性消化器疾患
13.染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
14.皮膚疾患
15.骨系統疾患
16.脈管系疾患

16種それぞれにさらに細かい病名が分類されています。

しょま君パパ
これらに含まれる病名の追加なども随時行われているそうで、令和元年7月に最新となった数が「16疾患群・762疾病」だそうです。
しょうまんはダウン症児のみならず、多くの子(とその親)がお世話になる助成費制度なのでしょうね。

 

我が家のダウン症児しょま君の場合、生まれつきの病気として上記4.に該当する「房室中隔欠損症」と5.に該当する「甲状腺機能低下症」を持っており、さらに後天的に発症した「白血病」は1.に該当しました。

上記大別の名称に「慢性」と付くものも多いところからも分かる通り、基本的に付き合いが長くなるような=治療が長期間に渡るような病気が対象になっています。

しょうまんの申請手続きの方法は?

しょうまん(小児慢性特定疾病医療費助成)の申請手続きの方法は、以下のようになっています。

①指定小児慢性特定疾病医療機関(※1)を受診
②指定小児慢性特定疾病医療機関にて診断後、小児慢性特定疾病指定医(※2)に、医療意見書を記載してもらう
③医療意見書およびその他必要書類(※3)を準備の上、居住している自治体窓口(※4)へ申請を行う
④自治体の小児慢性特定疾病審査会にて認定審査が行われる
⑤自治体より認定結果が通知される

引用:小児慢性特定疾病情報センターホームページ

病院で手続きは完結せず、自治体の担当部署がある場所まで申請に出向かなければならないので、どうしても手間と時間がかかります。
でも、以下にまとめるメリットもあるので、該当する疾患がある場合は申請することをオススメします。

小児慢性特定疾病助成金制度(しょうまん) 申請メリットは?

小児慢性特定疾病助成金制度(しょうまん) の申請をするメリットには、以下のような内容があると個人的には感じています。

【入院時の食事代の自己負担額にメリット有り!】
長期入院になればなるほど、入院期間の食事代だけでも結構高額になることが考えられます。
我が家のダウン症児しょま君は、白血病治療のため先月まで入退院を繰り返しておりましたが、治療でお世話になっている病院の食事代は、1食につき460円。
つまり、1日3食で1380円、1週間の入院で9,660円…小さくない負担です。

しょうまんの受給者証があれば、この食費が半額助成されるので、今回の例で言えば、1食230円・1日690円・1週間4,830円。
…だいぶ安いですね!かなり助かります。
自治体のこども医療制度で通院・入院費の助成はあっても、食事代の助成はないので、大きなメリットと言えるのではないでしょうか。

通院、入院費に関しては、中学生まではお住まいの自治体のこども医療費助成制度があり、一部または全額助成(年齢によって助成内容に区分のある自治体も多い)されることが多いようなので、どの財源で助成してもらえるのかに違いが生じるだけのように思います。
ただ、しょうまんは対象が18才まで(延長対象になれば19才まで)が対象になるので、中学校卒業〜18才(もしくは延長対象で19才)までの期間に治療が必要になる場合には、通院、入院費に関しても大きなメリットを享受できると言えるでしょう。

さいごに

こういった助成制度については、当事者にならなければ知りもせずに生きていくことになったんだろうな…ということを考えてみると、我が家にダウン症児しょま君がやってきてからというもの、学びの連続です。
とはいえ内容やそのメリットを理解するには簡単ではないことも多く、調べたり教えてもらったりしながら、どうにかこうにか手探りで申請などの手続きを進める…なんてことが多いです。

今回のブログ記事も「わかりやすくまとめるんだ!」と意気込んで書いたのに、書き進めていくうちに簡単にまとまらないことに気付き、小難しい感じになってしまいました。
今後少しずつ修正を加えながら、少しでも読みやすく改良していきます。

また調べながら素人が書いた内容なので、万が一誤った情報が載っている等あればコメント欄で教えていただけますと幸いです。
制度の詳しい内容は、小児慢性特定疾病情報センターHPでご確認をお願いします。

さいごまでお読みいただき、ありがとうございました。

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