どうも、こんにちは。しょま君パパです。
ダウン症児しょま君が我が家に生まれてきてくれて、来月で丸3年を迎えます。
振り返ってみればあっという間でしたが、結構激動の3年間だったようにも思います。
生まれて2ヶ月は退院できず、家に帰ってからも上の娘(健常児)のようにはいかないことも多く、先天的に患っていた心疾患の手術や、2才になってすぐに判明した白血病治療など、本当に大変ながらも強く生きてくれていると思います。
妊娠期のスクリーニング検査で心臓に穴があることが判明し、生まれる前から「生後すぐではないにしても、ある程度身体(心臓)のサイズが大きくなったタイミングで、心臓の手術が必要でしょう」と言われていた我が家のダウン症児しょま君。 生後1ヶ月と1[…]
生まれながらにダウン症とともに、心疾患(房室中隔欠損症)や甲状腺機能低下症といった合併症を持って生まれた我が家のダウン症児しょま君。 現在2才2ヶ月ですが、生まれてからこれまで通院や入院・手術など、色々と乗り越えながら大きく成長してきまし[…]
我が家のダウン症児しょま君が3才を迎える前に、生まれてから今までのこと、そのときそのときの様子を振り返る機会を作れたらと思い、節目ごとの様子を振り返る記事を書いてみることにしました。
3才を迎え、4才・5才とこれからも子育ては続いていくので、たまには立ち止まって過去を振り返ってみるのも良いものでしょう。
生まれたばかりのダウン症のお子さんを持つ親御さんの参考に少しでもなれば、という思いもありつつ。
少しずつ書き進めていきたいと思います。
ダウン症の生後1ヶ月！できることや様子は？
我が家のダウン症児しょま君は、2018年12月生まれ。
体重2666gで誕生しました。
そんな彼も、妻が搾乳して病院へ届けてくれた母乳を少しずつ飲み、生後1ヶ月〜2ヶ月の間には3414gまで大きくなりました！
直接母乳を吸うのはなかなか難しかったようで、基本は搾乳して哺乳瓶で飲ませていました。
60mlを1日8回程度、ゆっくり時間をかけて飲んでいた記憶があります。
生後1ヶ月のダウン症児を持つ親の気持ち
生まれてから20日あまりで、しょま君がダウン症であると正式に告知を受けました。
このブログ記事では、我が家のダウン症児しょま君の誕生(出産前～出産～出産後)からダウン症の告知を受けるまでのこと、その後の心境について書いていきたいと思います。 ダウン症の第二子 出産前のショック しょま君は出産前から房室中隔欠損症との[…]
生後1ヶ月が経つ頃にはダウン症だとわかってまだ10日くらい。
自分の親や兄弟へ事実をどんな風に伝えれば気を遣わせないかとか、友達への出産報告のときに何て言うのがいいだろうとか、我が子がダウン症であったことを誰にいつどこまで伝えようか、何てことを結構考えていることが多かった記憶があります。
我が家にダウン症児しょま君が生まれてから、家族や親戚、友達(友人・知人)、職場など、生まれた息子がダウン症であることを報告(カミングアウト)する機会が何度もありました。 今となっては「しょま君はダウン症なんだ〜」と結構軽い感じで言える[…]
まだ生後1ヶ月の赤ちゃんだったダウン症児しょま君が、今後どんな風に成長していくのか、家族がどのような生活をしていくことになるのか、諸々のイメージが全く湧かず、検索魔のようにダウン症に関する色々なことをとにかく調べまくっていたように思います。
ダウン症児を育てていく不安、知らないことへの不安を埋めようと、がんばっていた感じでした。
しょま君には2才年上のお姉ちゃんがいます。
退院までは子どもの入室が禁止で、モニター越しやガラス越しには何度か会っていましたが、直接触れ合えるのは退院してからだったので、生後1ヶ月のうちは「早くお姉ちゃんとしょま君を直接会わせてあげたいなぁ」という気持ちもたくさん感じていました。
お姉ちゃん本人も、生まれてきた弟に早く会いたかったことでしょう。
そんな二人(お姉ちゃんとしょま君)のことを見ながら、お姉ちゃんにしょま君のことをこれからどのようにして伝えていくのがいいのかなぁ…なんてことを考えることも多かったと思います。
しょま君パパ この間、娘(4才)から「痛いから手をよしよしして！」とせがまれたので、「そーなん？痛いよね～よしよし」…撫でてあげた途端、「痛いから触らんで。」っていうトラップをくらいました。つらい。。。(2020年7月) […]
我が子がダウン症であることを受け入れなきゃ、受け入れなきゃと思う反面、なんだかまだ自分ごとのように考えられない気持ちのときもあって、とにかく気持ちに波がたくさんありました。
生後1ヶ月のダウン症児しょま君が乗り切ったこと
先にも書いたように、完全型房室中隔欠損症を持って生まれた我が家のダウン症児しょま君。
房室中隔欠損(心臓の壁に穴のある心疾患)には、自然に穴が塞がる程度のものと、心臓の再形成手術をしなければ塞がらないものとがあり、しょま君は後者のタイプ。
ただ、心臓の手術をするにも、心臓の大きさがある程度大きくならなければ手術を受けることさえ難しいということで、根治手術を受けるのは1才になる頃だということでした。
ただ、その手術を受けるまで何もしないわけにはいかず、肺動脈絞扼術(肺動脈バンディング手術)を生後1ヶ月で受けました。
※この記事はしょま君が生後1ヶ月を迎えたタイミング(2019年1月)に書き記していたブログです。 ダウン症の子が生まれたときに、心配されるのが合併症です。 合併症なしの子もいれば、合併症が複数ある子もいるようです。 しょま君に[…]
生後1ヶ月というまだまだ小さい身体で、胸を開いて受けた手術痕(根治術でもう一度さらに開いた)は、今なおしっかり胸に残っています。
本当にがんばって、今生きてくれているなと、胸の手術痕を見るたびに感じます。
さいごに
我が家のダウン症児しょま君が生後1ヶ月頃の本人、親である私たちや家族のことについて、振り返りながら書いてみました。
しょま君が3才を迎えるまでに、「○ヶ月・○才頃のしょま君」の様子やできるようになったことなどをまとめた記事を書いていきたいと思っています。
少しでもどなたかの参考になれば嬉しいです。
最後までお読みいただき、ありがとうございました！
我が家には2才半になるダウン症児がいます。 しょま君といいます。 彼は妊娠中に心臓に穴のある病気(房室中隔欠損症)が見つかり、生後1ヶ月弱でダウン症であることが告知されました。 判明当時の気持ちを綴ったブログはこちらです。 […]
▼ブログ村(ブログランキング)に参加しています。応援クリックしていただけたら嬉しいです！
↓
↓
↓
